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VAVI «Vida autónoma, Vida independiente» es un proyecto de Federación ASEM.

VAVI «Vida autónoma, vida independiente» es un proyecto de Federación ASEM
Personas con alguna enfermedad neuromuscular ejercitándose

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares a través de su proyecto VAVI tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y fomentar la autonomía de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular a través de la atención domiciliaria. Las trabajadoras sociales y los asistentes personales trabajan tanto con el usuario como con la familia y el entorno social.

Forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y obtuvo el 0,7, gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de «Actividades de Interés general consideradas de interés social» en su declaración de la renta del IRPF – impuesto sobre la renta de las personas físicas–.

La Confederación gestiona esta subvención para que las entidades que la integran, puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Atención Socio-sanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio de COCEMFE.

En 2017 se beneficiarán 72 personas diagnosticadas de una enfermedad neuromuscular de toda España

Las provincias en las que se desarrollará durante 2017 son: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Salamanca, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Madrid, Toledo, Cuenca, Granada, Sevilla, Córdoba y Las Palmas.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación ASEM es una Organización no Gubernamental fruto de la unión de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Creada en el año 2003 supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Fuente: Federación ASEM / COCEMFE

 

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